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Cercasi Psicologo “Duchenne Toscana”

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Parent Project Onlus

Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD), considerata la più comune tra le malattie rare. L’associazione è impegnata da oltre 20 anni per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e dei ragazzi affetti da queste due forme di distrofia muscolare, attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi dell’Associazione sono quelli di affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker; promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla patologia attraverso progetti di ricerca; sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale. La visione di Parent Project onlus è quella di un futuro di qualità per i bambini e i ragazzi che oggi convivono con la patologia e di un mondo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Centro ascolto Duchenne (CAD)

Il Centro Ascolto Duchenne nasce da un progetto pilota finanziato nel 2002 dagli Istituti di Santa Maria in Aquiro, Istituzione Pubblica di Assistenza e Beneficenza di Roma e Parent Project onlus.

L’équipe di assistenti sociali e psicologi del CAD, oggi, segue direttamente oltre 700 famiglie con progetti di orientamento personalizzato che prevedono continui aggiornamenti sui trattamenti specialistici, sull’avanzamento della ricerca scientifica, sui Centri di Riferimento o sugli ausili. Il CAD, inoltre, affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione e nella programmazione di servizi adeguati per un paziente affetto da una patologia progressiva, con esigenze che cambiano nel corso della vita.

Il Centro Ascolto Duchenne, inoltre, fornisce un servizio gratuito rivolto anche ai medici, agli specialisti ed agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze.

Per rispondere alle nuove esigenze dei ragazzi e dei loro familiari il Centro Ascolto Duchenne interviene in ambito sociosanitario, grazie anche ai Progetti di Promozione Sociale finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

 

Principali Mansioni

 La nuova risorsa selezionata per la regione TOSCANA, verrà inserita all’interno dell’area CAD (Centro Ascolto Duchenne) in collaborazione con il Coordinamento dell’Associazione e con le altre Aree, all’interno di un contesto complesso le cui decisioni strategiche vengono assunte dal Consiglio Direttivo dell’associazione.

La persona selezionata si occuperà di:

  • organizzare programmi di formazione sotto la supervisione del CAD NAZIONALE;
  • contattare le famiglie/pazienti della regione TOSCANA per divulgare le informazioni sulla patologia, analizzare e valutare la presa in clinico del paziente e i servizi a supporto della gestione clinica e quotidiana della patologia;
  • analizzare i bisogni emotivi del nucleo familiare per attivare eventuali percorsi psicologici da inviare a professionisti esterni;
  • supportare e accompagnare alle pratiche di invalidità/104/riconoscimento malattie rara;
  • contattare centri medici presenti sul territorio al fine di stabilire una relazione e una collaborazione con l’associazione;
  • realizzare una mappatura dei centri riabilitativi/piscine presenti nella regione TOSCANA;
  • promuovere la conoscenza della patologia attraverso il contatto con i dirigenti scolastici del territorio;
  • produrre e diffondere materiale informativo specifico, scrittura Newsletter, lavori monotematici;
  • aggiornare un database con le attività quotidiane;
  • partecipare alla Conferenza internazionale/meeting territoriali/eventi territoriali/assemblea di bilancio;
  • partecipare alla formazione prevista per i professionisti del CAD.

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